సర్వోన్నత న్యాయస్థానంతోపాటు వివిధ హైకోర్టులూ పలు సందర్భాల్లో అరుదైన వ్యాధులపై ఆర్ద్రంగా ప్రస్తావించిన తీరు- వాటి నిర్ధరణ, చికిత్సలకు సంబంధించి ప్రభుత్వ నిర్ణాయక చొరవ ఆవశ్యకతను ప్రస్ఫుటీకరించింది. ఈ కీలకాంశంపై చిరకాల నిరీక్షణకు తెరదించుతూ తాజాగా జాతీయ విధానంతో కేంద్రం ముందుకొచ్చింది. దేశీయంగా ప్రతి అయిదువేలమందిలో ఇద్దరికి లేదా అంతకన్నా తక్కువమందికి సోకేదాన్ని అరుదైన వ్యాధిగా పరిగణిస్తున్నారు. ప్రపంచంలో ఒక్కో చోట ఒకోరకంగా నిర్వచిస్తున్న అరుదైన వ్యాధులు ఇండియాలో ఏడు వేలనుంచి ఎనిమిది వేలదాకా ఉంటాయని, సుమారు ఏడు కోట్లమంది వాటి బారిన పడ్డారని నిపుణులు చెబుతున్నారు. అందులో 80శాతం వరకు జన్యు లోపాలవల్ల సంక్రమించేవే. అయిదు శాతం కన్నా తక్కువ వ్యాధులకే చెప్పుకోదగ్గ చికిత్స అందుబాటులో ఉందంటే, అవెంతటి విషాద వృష్టి కురిపిస్తున్నాయో ఇట్టే బోధపడుతుంది. ఏళ్ల తరబడి కడగండ్లకు గురిచేసి ప్రాణాంతకాలయ్యే అరుదైన వ్యాధులకు సరైన ఔషధాలు లభ్యం కావడం లేదు. ఉన్నవీ ఎంతో ఖరీదు!
వారికే పరిమితం కాకుండా..
దిద్దుబాటు చర్యలను లక్షించి 2017లోనే జాతీయ విధానం తేవాలని భావించినా, ఇన్నేళ్లకు ప్రభుత్వ సంకల్పం నెరవేరింది. అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకయ్యే భారీ వ్యయాన్ని తగ్గించడం, దేశంలోనే పరిశోధనలను విస్తృతీకరించి మందులు తయారు చేయడం ప్రధాన లక్ష్యాలుగా జాతీయ విధానాన్ని తీర్చిదిద్దినట్లు కేంద్ర ఆరోగ్య శాఖామాత్యులు హర్షవర్ధన్‌ చెబుతున్నారు. ఇది నిరుపేదలకే పరిమితం కాకుండా, పీఎం జన్‌ ఆరోగ్య యోజన కింద నమోదైన వారందరికీ- అంటే, దేశంలోని 40శాతం జనాభాకు వర్తిస్తుందని మంత్రివర్యులు అభయమిస్తున్నారు. ఇప్పటిదాకా ఒక్క కర్ణాటకలో మినహా దేశంలో మరెక్కడా, అరుదైన వ్యాధుల పాలబడిన సాధారణ పౌరులకు ఉపకరించే పథకమన్నదే లేదు. ఇప్పుడు రాష్ట్రీయ ఆరోగ్య నిధి కింద రూ.20లక్షల వరకు కేంద్రం సాయపడతామంటున్నా- వాస్తవిక అవసరాలతో పోలిస్తే చేయాల్సింది మరెంతో ఉందన్న సూచనల్నీ లోతుగా పరిశీలించాలి!
పరిశోధనలు ఊపందుకోక..
ప్రపంచ జనరిక్‌ మందుల విపణిలో 20శాతం, టీకాల్లో 62శాతం వాటాతో విశ్వ ఔషధశాలగా రాణిస్తున్న దేశం మనది. అటువంటి చోట, అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో వినియోగించగల మందుల తయారీ ఎందుకింత మందకొడిగా ఉంది? మన ఫార్మా సంస్థలకు సామర్థ్యం లేక కాదు- అపార వ్యయ ప్రయాసలకోర్చి ఔషధాల రూపకల్పనకు సిద్ధపడ్డా... ఇతరత్రా వ్యాధులతో పోలిస్తే పరిమితుల దృష్ట్యా, పరిశోధనలు ఊపందుకోవడం లేదు. పర్యవసానంగా విదేశీ దిగుమతులపైనే ఆధారపడాల్సి వస్తోంది. ఈ పరాధీనతను చెదరగొట్టడానికి, దేశీయ పరిశోధనల్ని సమధికంగా ప్రోత్సహించడమే అత్యుత్తమ మార్గం. ఏకకాల చికిత్స అవసరమయ్యే వ్యాధిగ్రస్తులకు గరిష్ఠంగా రూ.20 లక్షల ఆర్థిక తోడ్పాటు ఎంత మేర ప్రయోజనదాయకమో ప్రభుత్వ వర్గాలు సరిగ్గా మదింపు వేసినట్లు లేదు. పది కిలోల బరువున్న పిల్లవాడికి అరుదైన వ్యాధి సోకితే, చికిత్స నిమిత్తం ఏటా కోటి రూపాయల వరకు వెచ్చించాల్సి ఉంటుందని, అతడి వయసు బరువుతోపాటు ఔషధాలకయ్యే వ్యయమూ పెరుగుతుందన్న అంచనాల ప్రాతిపదికన- అంతటి ఖర్చును సగటు కుటుంబం తట్టుకోగలదా?
వాటి అనుభవాలతో..
జీవితకాల చికిత్స, తోడ్పాటు తప్పనిసరైన వ్యాధిగ్రస్తులకు నికరా ఆసరాపై జాతీయ విధానం మౌనం దాల్చింది. కార్పొరేట్‌ సంస్థలు, వ్యక్తులనుంచి విరాళాల సేకరణకు విధానంలో వెసులుబాటు కల్పించిన ప్రభుత్వం- కేసులవారీగా అవసరానుగుణ సహాయం అందజేతపైనా ఉదారంగా స్పందించాలి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా అరుదైన వ్యాధులు సంక్రమించినవారి సంఖ్య ప్రస్తుత అమెరికా జనాభాను మించిపోయినట్లు గణాంకాలు సూచిస్తున్నాయి. దుర్భర వేదనకు పర్యాయపదమనదగ్గ అరుదైన వ్యాధుల పీడను ఎదుర్కొనేందుకు ఇప్పటికే ఫ్రాన్స్, జర్మనీ, యూకే, కెనడా, బల్గేరియా, అర్జెంటీనా వంటివి నియంత్రణ వ్యూహాలు అమలుపరుస్తున్నాయి. వాటి అనుభవాలనుంచి పాఠాలు నేర్చి, ఔషధ రంగాన స్వీయ ప్రజ్ఞే దన్నుగా ఎప్పటికప్పుడు కార్యాచరణకు పదును పెట్టుకుంటూ- భారత్ పురోగమించాల్సి ఉంది!
