ETV Bharat / health

কিয় পালন কৰা হয় বিৰল ৰোগ দিৱস ? ইয়াৰ ইতিহাস তথা গুৰুত্ব সম্পৰ্কে জানো আহক

author img

By ETV Bharat Assamese Team

Published : Feb 29, 2024, 2:06 PM IST

Rare Disease Day 2024: সমগ্ৰ বিশ্বতে ফেব্ৰুৱাৰী মাহৰ শেষৰ দিনটো ‘বিৰল ৰোগ দিৱস’ হিচাপে পালন কৰা হয় ৷ এই দিৱস উদযাপনৰ মূল উদ্দেশ্য হৈছে বিৰল ৰোগৰ প্ৰতি সজাগতা বৃদ্ধি আৰু এনে বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত লোকসকলক উপযুক্ত চিকিৎসা প্ৰদান কৰি এখন সুস্থ সমাজ গঢ়ি তোলা ৷

Rare Disease Day 2024 -Dedicated to Raise Awareness of Rare Diseases
কিয় পালন কৰা হয় বিৰল ৰোগ দিৱস ? ইয়াৰ ইতিহাস তথা গুৰুত্ব সম্পৰ্কে জানো আহক

সমগ্ৰ বিশ্বতে ফেব্ৰুৱাৰী মাহৰ অন্তিম দিনত ‘বিৰল ৰোগ দিৱস’ হিচাপে পালন কৰা হয় ৷ এই দিৱস উদযাপনৰ মূল উদ্দেশ্য হৈছে বিৰল ৰোগৰ প্ৰতি সজাগতা সৃষ্টি আৰু এনে বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত লোকসকলক উপযুক্ত চিকিৎসা প্ৰদান কৰি এখন সুস্থ সমাজ গঢ়ি তোলা ৷ মুঠতে বিৰল ৰোগ দিৱস হৈছে বিৰল ৰোগৰ বিৰুদ্ধে এক আন্দোলন, এক বিপ্লৱ, যাৰ বাবে স্বাস্থ্যসেৱা আৰু বিৰল ৰোগৰ সঠিক নিদানৰ ক্ষেত্ৰত একাংশ সামাজিক সংগঠন সক্ৰিয় হৈ আছে ৷

২০০৮ চনত আৰম্ভ হোৱা বিৰল ৰোগ দিৱসে আন্তঃৰাষ্ট্ৰীয় বিৰল ৰোগৰ সম্প্ৰদায় গঢ়ি তোলাত গুৰুত্বপূৰ্ণ ভূমিকা পালন কৰি আহিছে ৷ এইবাৰ ২৯ ফেব্ৰুৱাৰীত বিৰল ৰোগ দিৱস পালন কৰা হ’ব ৷ এই দিনটোৰ বিষয়ে কিছু আমোদজনক তথ্য জানি লও আহক...

ফেব্ৰুৱাৰী মাহৰ অন্তিম দিনটোত কিয় বিৰল ৰোগ দিৱস পালন কৰা হয় ?

ফেব্ৰুৱাৰী মাহটোৰ 29 তাৰিখক অতি বিৰল বুলি গণ্য কৰা হয় কাৰণ এই মাহটোত 29 তাৰিখ 4 বছৰৰ মূৰত এবাৰ আহে আৰু 28 তাৰিখ প্ৰতিবছৰে আহে ৷ সেয়ে 2008 চনত আমেৰিকাত অনাথ ড্ৰাগছ আইন গৃহীত হোৱাৰ ২৫ বছৰীয়া জয়ন্তীত ফেব্ৰুৱাৰী মাহৰ 29 তাৰিখৰ দিনটো বিৰল ৰোগ দিৱসৰ দিন হিচাপে বাছনি কৰা হৈছিল৷

দৰাচলতে বহুতো বিৰল ৰোগ প্ৰচলিত, যাৰ চিকিৎসা অপৰ্যাপ্ত ৷ এই কথা মনত ৰাখিয়েই বিৰল ৰোগ দিৱস পালন কৰাৰ সিদ্ধান্ত গ্ৰহণ কৰা হয় ৷

আপোনালোকক জনাই দিও যে এই বিৰল ৰোগ দিৱসটো প্ৰথমে Eurordi, আৰু ইয়াৰ 65+ National Coalition of Patient Organizationsৰ অংশীদাৰসকলে আয়োজন কৰিছিল ৷ এই বিশেষ দিনটোৱে ৰাষ্ট্ৰীয় আৰু আন্তঃৰাষ্ট্ৰীয় পৰ্যায়ত বিৰল ৰোগৰ ওপৰত কামৰ বাবে এক শক্তি আৰু কেন্দ্ৰবিন্দু প্ৰদান কৰে ৷

অৰ্গেনাইজেচন ফৰ ৰেয়াৰ ডিজিজ ইণ্ডিয়া (ORDI)ৰ তথ্য অনুসৰি বিশ্বৰ প্ৰায় ৩০ কোটি লোক বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত আৰু কিছুমান ৰোগৰ সন্ধান এতিয়াও অব্যাহত আছে । ভাৰতৰ বিৰল ৰোগ সংস্থা (ORDI)ই সন্ধান উলিওৱা ভাৰতত কিছুমান লোকৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়া ১০টা বিৰল ৰোগৰ ওপৰত চকু ফুৰাও আহক-

  1. একান্থোচাইট’ছিছ ক’ৰিয়া (Acanthocytosis Chorea): সমগ্ৰ শৰীৰৰ গতিবিধি বিঘ্নিত কৰা স্নায়ুজনিত অৱস্থা ।
  2. Achalasia cardia: খাদ্যনলীৰ এক বিৰল বিকাৰ, Achalasia cardia খাদ্য আৰু তৰল পদাৰ্থ গিলিবলৈ অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰে । পেটলৈ খাদ্যৰ গতি নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে দায়বদ্ধ খাদ্যনলীৰ তলৰ স্ফিংক্টাৰৰ অস্বাভাৱিক কাৰ্যৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয় ।
  3. একান্থোচাইট’ছিছ ক’ৰিয়া (Acanthocytosis Chorea): সমগ্ৰ শৰীৰৰ গতিবিধি বিঘ্নিত কৰা স্নায়ুজনিত অৱস্থা ।
  4. এক্ৰ’মেছ’লিক ডিছপ্লেছিয়া(Acromesomelic dysplasia): সৰু অংগ বামনতা হৈছে বংশগত কংকালৰ অৱস্থা আৰু ইয়াৰ বৈশিষ্ট্য হৈছে চুটি আকাৰ ।
  5. একুইট ইনফ্লেমেটৰী ডিমাইলিনেটিং পলিনিউৰ’পেথী (Acute inflammatory demyelinating polyneuropathy): স্নায়ুতন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰা ৰোগৰ এক বহল শ্ৰেণী ৷
  6. তীব্ৰ লিম্ফোব্লাষ্টিক লিউকেমিয়া(Acute lymphoblastic leukemia): বিশেষকৈ শ্বেত ৰক্তকণিকাৰ ক্ষতিকাৰক অৱস্থাত তেজৰ কৰ্কট ৰোগ ।
  7. এডিচন ৰোগ(Addison's disease): কিছুমান কৰ্টিছল আৰু এলড’ষ্টেৰন হৰম’ন শৰীৰৰ এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ দ্বাৰা পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নহয় ।
  8. Adrenoleukodystrophy (ALD): বংশগত বিকাৰ যিয়ে মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ মাইলিন আৱৰণ বা মেমব্ৰেনৰ ক্ষতিসাধন কৰে, যিয়ে স্নায়ুকোষক সুৰক্ষা প্ৰদান কৰে ।
  9. Acute inflammatory demyelinating polyneuropathy: পেৰিফেৰেল নাৰ্ভাছ চিষ্টেমৰ অটোইম্যুন ৰোগ যিটো এশ বছৰতকৈও অধিক পূৰ্বে চিনাক্ত কৰা হৈছিল ।
  10. এলাজিল চিনড্ৰম (Alagille syndrome): যকৃতত পিত্ত জমা হোৱা জিনীয় বিকাৰ ।

লগতে পঢ়ক: ভাৰতত Stomach Fluৰ ৰোগীৰ সংখ্যা দ্ৰুতগতিত বৃদ্ধি, এই সন্দৰ্ভত কি কয় বিশেষজ্ঞসকলে

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.