సర్వోన్నత న్యాయస్థానంతోపాటు వివిధ హైకోర్టులూ పలు సందర్భాల్లో అరుదైన వ్యాధులపై ఆర్ద్రంగా ప్రస్తావించిన తీరు- వాటి నిర్ధరణ, చికిత్సలకు సంబంధించి ప్రభుత్వ నిర్ణాయక చొరవ ఆవశ్యకతను ప్రస్ఫుటీకరించింది. ఈ కీలకాంశంపై చిరకాల నిరీక్షణకు తెరదించుతూ తాజాగా జాతీయ విధానంతో కేంద్రం ముందుకొచ్చింది. దేశీయంగా ప్రతి అయిదువేలమందిలో ఇద్దరికి లేదా అంతకన్నా తక్కువమందికి సోకేదాన్ని అరుదైన వ్యాధిగా పరిగణిస్తున్నారు. ప్రపంచంలో ఒక్కో చోట ఒకోరకంగా నిర్వచిస్తున్న అరుదైన వ్యాధులు ఇండియాలో ఏడు వేలనుంచి ఎనిమిది వేలదాకా ఉంటాయని, సుమారు ఏడు కోట్లమంది వాటి బారిన పడ్డారని నిపుణులు చెబుతున్నారు. అందులో 80శాతం వరకు జన్యు లోపాలవల్ల సంక్రమించేవే. అయిదు శాతం కన్నా తక్కువ వ్యాధులకే చెప్పుకోదగ్గ చికిత్స అందుబాటులో ఉందంటే, అవెంతటి విషాద వృష్టి కురిపిస్తున్నాయో ఇట్టే బోధపడుతుంది. ఏళ్ల తరబడి కడగండ్లకు గురిచేసి ప్రాణాంతకాలయ్యే అరుదైన వ్యాధులకు సరైన ఔషధాలు లభ్యం కావడం లేదు. ఉన్నవీ ఎంతో ఖరీదు!
వారికే పరిమితం కాకుండా..
దిద్దుబాటు చర్యలను లక్షించి 2017లోనే జాతీయ విధానం తేవాలని భావించినా, ఇన్నేళ్లకు ప్రభుత్వ సంకల్పం నెరవేరింది. అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకయ్యే భారీ వ్యయాన్ని తగ్గించడం, దేశంలోనే పరిశోధనలను విస్తృతీకరించి మందులు తయారు చేయడం ప్రధాన లక్ష్యాలుగా జాతీయ విధానాన్ని తీర్చిదిద్దినట్లు కేంద్ర ఆరోగ్య శాఖామాత్యులు హర్షవర్ధన్‌ చెబుతున్నారు. ఇది నిరుపేదలకే పరిమితం కాకుండా, పీఎం జన్‌ ఆరోగ్య యోజన కింద నమోదైన వారందరికీ- అంటే, దేశంలోని 40శాతం జనాభాకు వర్తిస్తుందని మంత్రివర్యులు అభయమిస్తున్నారు. ఇప్పటిదాకా ఒక్క కర్ణాటకలో మినహా దేశంలో మరెక్కడా, అరుదైన వ్యాధుల పాలబడిన సాధారణ పౌరులకు ఉపకరించే పథకమన్నదే లేదు. ఇప్పుడు రాష్ట్రీయ ఆరోగ్య నిధి కింద రూ.20లక్షల వరకు కేంద్రం సాయపడతామంటున్నా- వాస్తవిక అవసరాలతో పోలిస్తే చేయాల్సింది మరెంతో ఉందన్న సూచనల్నీ లోతుగా పరిశీలించాలి!
పరిశోధనలు ఊపందుకోక..