कधीकधी आपल्या मुलांना कोणत्याही रोग किंवा समस्येच्या उपचारासाठी रुग्णालयात नेणे हे प्रत्येक पालकांसाठी घाबरण्याचे आणि चिंतेचे कारण असते. त्याशिवाय बाळाला रक्त वाढीसाठी रुग्णालयात दाखल करावे लागले तर त्यांची चिंता चौपट वाढते. पण इंदूरच्या 44 वर्षीय संगीतालाआपल्या मुलांना रक्तासाठी जवळजवळ दर महिन्याला रुग्णालयात घेऊन जावे लागते. एका मोठ्या शाळेत आया म्हणून काम करणाऱ्या संगीता यांना 13 वर्षांची मुलगी आणि 7 वर्षांचा मुलगा आहे, त्यांना थॅलेसेमिया आहे. कोविड दरम्यान संगीताच्या एका मुलीला या आजारामुळे आपला जीव गमवावा लागला होता.
संसर्गाबाबत संवेदनशीलता : संगीता स्पष्ट करतात की थॅलेसेमियामुळे नियमित रक्त संक्रमण ही या आजाराशी संबंधित परिस्थितींपैकी एक आहे. परंतु या आजारामुळे लहान मुलांना इतर समस्यांना सामोरे जावे लागत असल्याने इतर आजार आणि संसर्गाबाबत संवेदनशीलतेमुळे त्यांना वाचवण्यासाठी सतत प्रयत्न करणे म्हणजे युद्धासारखे आहे. जगभरात अशी हजारो-लाखो थॅलेसेमियाग्रस्त मुले आहेत. ज्यांना पालक या विकारामुळे संगीतासारखे युद्धासारखे जीवन जगण्यास भाग पडले आहेत.
जागतिक थॅलेसेमिया दिन 2023 : थॅलेसेमिया हा खरेतर एक गंभीर जनुकीय रक्त विकार आहे. 2020 पर्यंतच्या उपलब्ध आकडेवारीनुसार जगभरात थॅलेसेमियाग्रस्तांची संख्या सुमारे 27 कोटी होती. त्याच वेळी, थॅलेसेमियाच्या गंभीर प्रकाराने पीडित मुलांची संख्या भारतात सर्वाधिक 1 लाखांहून अधिक होती. उपलब्ध आकडेवारीनुसार देशात दरवर्षी थॅलेसेमियाचे सुमारे 10,000 नवीन रुग्ण आढळून येतात. गेल्या काही वर्षात विविध सरकारी आणि निमसरकारी संस्थांनी जटील आजार आणि त्यावरील उपचारांबाबत केलेल्या प्रयत्नांमुळे सर्वसामान्यांमध्ये विविध प्रकारच्या आजारांबाबत जागरूकता वाढत असली तरी आजही थॅलेसेमियाबद्दल लोकांमध्ये अधिक माहिती आहे. जागतिक थॅलेसेमिया दिन दरवर्षी 8 मे रोजी जगभरातील सामान्य लोकांमध्ये या आजाराविषयी जागरूकता पसरविण्याच्या उद्देशाने साजरा केला जातो. मागील वर्षांप्रमाणे यंदाही या दिवशी जागृत रहा.
इतिहास आणि उद्देश : थॅलेसेमिया आजाराचे गांभीर्य ओळखून आणि या आजाराविषयी लोकांमध्ये जनजागृती आणि त्याचे व्यवस्थापन व उपचार करण्याच्या उद्देशाने, थॅलेसेमिया इंटरनॅशनल फेडरेशनने 1994 साली ' जागतिक थॅलेसेमिया दिन ' साजरा करण्याचा विचार केला. यानंतर फेडरेशनचे संस्थापक आणि अध्यक्ष पॅनोस अँग्लेजोस यांनी त्यांचा मुलगा आणि इतर थॅलेसेमिया पीडितांच्या स्मरणार्थ 8 मे रोजी जागतिक थॅलेसेमिया दिन साजरा करण्याची घोषणा केली. जागतिक थॅलेसेमिया दिन साजरा करण्यामागचा उद्देश केवळ या आजाराविषयी जनजागृती करणे आणि त्याचे उपचार आणि व्यवस्थापन करणे हा नाही तर या दिवशी थॅलेसेमियामुळे मृत्यूमुखी पडलेल्यांचे स्मरण करणे आणि या आजाराशी लढा देत असलेल्या लोकांना प्रोत्साहन देणे हा आहे. त्यांचे मनोबल वाढवा. या दिवशी राष्ट्रीय, आंतरराष्ट्रीय, सरकारी आणि गैर-सरकारी आरोग्य संस्था आणि आरोग्य व्यावसायिक जागतिक स्तरावर थॅलेसेमियासाठी समुपदेशन, त्याचे व्यवस्थापन आणि उपचारांसाठी जागरूकता कार्यक्रम आयोजित करतात.
थॅलेसेमिया म्हणजे काय : थॅलेसेमिया हा खरंतर एक अनुवांशिक विकार/ऑटोसोमल रिसेसिव्ह डिसऑर्डर आहे, जो आई किंवा वडील किंवा दोघांकडूनही मुलामध्ये संक्रमित होऊ शकतो. यामध्ये पीडित व्यक्तीच्या शरीरात लाल रक्तपेशी योग्य प्रकारे तयार होत नाहीत आणि तयार झालेल्या रक्तपेशीही दीर्घकाळ नीट काम करू शकत नाहीत. म्हणजेच शरीरातील रक्ताचे नैसर्गिक स्वरूप, विशेषत: हिमोग्लोबिन कमी होते किंवा बनणे थांबते. अशा परिस्थितीत, शरीरातील रक्ताची गरज भागवण्यासाठी, विशिष्ट कालमर्यादेनंतर, पीडितांना आवश्यक प्रमाणात रक्त देणे अत्यंत आवश्यक आहे. पीडितेचे वय जसजसे वाढते आणि त्याचा शारीरिक विकास सुरू होतो, तसतसे त्याच्या शरीराच्या गरजेनुसार रक्त चढवण्याचे प्रमाणही वाढू लागते. थॅलेसेमिया सौम्य आणि प्रमुख असे दोन प्रकार आहेत . यामध्ये सौम्य थॅलेसेमिया ग्रस्त मुले सामान्यतः सामान्य जीवन जगू शकतात. पण दुसरीकडे, जर मूल थॅलेसेमियाने ग्रस्त असेल, तर त्याची दीर्घकाळ जगण्याची शक्यता कमी असते. जी मुलं या अवस्थेत टिकून राहतात , त्यांना सहसा इतर अनेक प्रकारच्या आरोग्य समस्यांना आयुष्यभर सामोरे जावे लागते. जन्माच्या ६ महिन्यांनंतरच मुलांमध्ये थॅलेसेमियाची लक्षणे दिसू लागतात. जसे की शरीरात रक्ताची कमतरता, मुलांची नखे आणि जीभ पिवळी पडणे, त्यांचा शारीरिक विकास मंदावणे किंवा थांबणे, वजन न वाढणे, कुपोषण, अशक्तपणा, धाप लागणे, पोट फुगणे आणि लघवीच्या समस्या इ.
प्रतिबंध आणि उपचार : थॅलेसेमियावर कायमस्वरूपी आणि पूर्णपणे प्रभावी उपचार बहुतेक प्रकरणांमध्ये शक्य नाही. पण या आजारात ब्लड स्टेम सेल प्रत्यारोपण खूप उपयुक्त ठरू शकते. खरं तर, या उपचारात, अशा निरोगी व्यक्तीने दान केलेल्या रक्त स्टेम पेशी पीडित व्यक्तीमध्ये प्रत्यारोपित केल्या जातात, ज्यांचे एचएलए (ह्यूमन ल्यूकोसाइट प्रतिजन) रुग्णाशी पूर्णपणे जुळले आहे. पण हा सोपा उपाय नाही. तसे, प्रत्यारोपणाची गरज असलेल्या सुमारे 25 ते 30 % रुग्णांना त्यांच्या स्वतःच्या कुटुंबाकडून असे दाता मिळतात, परंतु उर्वरित पीडितांना प्रत्यारोपणासाठी बाह्य दातांवर अवलंबून राहावे लागते. जे सोपे नाही. यामुळे उपचार अधिक चांगल्या प्रकारे प्रतिबंधित करण्याच्या धोरणांतर्गत, थॅलेसेमियाग्रस्त अशा लोकांना लग्नापूर्वी आणि मुलाची योजना करण्यापूर्वी आवश्यक वैद्यकीय चाचण्या करून घेण्यास सांगितले जाते.आई किंवा वडिलांपैकी एक किंवा दोघांना थॅलेसेमिया असल्यास मुलाला हा आजार होण्याची शक्यता लक्षणीय वाढते. दुसरीकडे जर हा आजार आई आणि वडील दोघांमध्ये असेल तर मुलामध्ये थॅलेसेमियाशी संबंधित गुंतागुंत लक्षणीय वाढू शकते. याशिवाय आजकाल प्रसूतीपूर्वी मुलाची थॅलेसेमिया चाचणी करून घेण्याचाही सल्ला दिला जातो. जेणेकरून गर्भातील थॅलेसेमियाची स्थिती ओळखता येईल आणि त्याच्या जन्मपूर्व निदानासाठी प्रयत्न करता येतील.
हेही वाचा : International No Diet Day 2023 : आहार पालनातून व्हा एक दिवस मुक्त; साजरा करा आंतरराष्ट्रीय नो-डाएट दिवस
