હૈદરાબાદ: જે લોકોના ચહેરા અથવા ચહેરાના ભાગોમાં અન્ય કરતા વધુ પ્રમાણ હોય છે અને ચહેરાના હાવભાવ થોડા અલગ હોય છે તેઓ સામાન્ય રીતે પોતાની તરફ અનિચ્છનીય ધ્યાન આકર્ષિત કરે છે. સામાન્ય લોકો તેને અસાધારણ તરીકે વર્ગીકૃત કરે છે, પરંતુ આમાંના મોટાભાગના લોકો પાસે ન તો તેના વિશે કોઈ માહિતી હોય છે અને ન તો તેઓ જાણવા માંગતા હોય છે, જ્યાં સુધી કોઈ નજીકના વ્યક્તિ અથવા પ્રિય વ્યક્તિ આ સ્થિતિથી પીડાય છે.
વર્લ્ડ ફ્રેજીલ એક્સ અવેરનેસ ડેનો ઈતિહાસ: વિશ્વ નાજુક X દિવસની સ્થાપના યુએસ સ્થિત FRAXA રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન દ્વારા કરવામાં આવી હતી. 1994 માં સત્તાવાર રીતે શરૂ કરાયેલ, સંસ્થાએ આ ડિસઓર્ડર પર 19 દેશોમાં 600 થી વધુ વૈજ્ઞાનિક અનુદાનમાં 32 મિલિયન ડોલર કરતાં વધુનું રોકાણ કર્યું છે. હકીકતમાં, વર્ષ 2000 માં, યુએસ સેનેટે 22 જુલાઈને રાષ્ટ્રીય નાજુક X જાગૃતિ દિવસ તરીકે મનાવવાનો ઠરાવ પસાર કર્યો હતો.
- વર્ષ 2021 થી, આ ઘટનાને વૈશ્વિક સ્તરે "વર્લ્ડ ફ્રેજીલ એક્સ અવેરનેસ ડે" તરીકે મનાવવામાં આવી. બાદમાં, આ દિશામાં એક પગલું આગળ વધારતા, જુલાઈ મહિનાને 'ફ્રેજીલ એક્સ અવેરનેસ મંથ' તરીકે મનાવવાનું પણ નક્કી કરવામાં આવ્યું હતું. ત્યારથી, FRAXA રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન અને ભાગીદાર સંસ્થાઓ વિશ્વભરમાં 22 જુલાઈને વિશ્વ નાજુક X જાગૃતિ દિવસ અને જુલાઈને નાજુક X જાગૃતિ મહિના તરીકે ઉજવે છે.
આ દિવસ ઉજવવાનો ઉદ્દેશ્ય: વિશ્વ નાજુક X જાગૃતિ દિવસ દર વર્ષે 22 જુલાઈના રોજ આ ડિસઓર્ડર વિશે સામાન્ય લોકોમાં જાગૃતિ ફેલાવવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે મનાવવામાં આવે છે, પરંતુ આ ડિસઓર્ડરથી પ્રભાવિત પરિવારોની પ્રશંસા કરવા અને તેની સારવાર માટે સંશોધન માટે લોકોને પ્રોત્સાહિત કરવા પણ છે. આ ઈવેન્ટનો એક ઉદ્દેશ્ય આ સ્થિતિથી પીડિત લોકોને શક્ય તમામ મદદ પૂરી પાડવાનો અને તેમના માટે સરકારી અને ખાનગી સંસ્થાઓ દ્વારા આપવામાં આવતી સુવિધાઓ વિશે માહિતી આપવાનો છે. આ દિવસે, આ ડિસઓર્ડર અને તેના દર્દીઓને લગતી સમસ્યાઓ અંગે વિવિધ કાર્યક્રમો, સેમિનારો અને વેબિનાર અને સેમિનાર જેવા સોશિયલ મીડિયા કેમ્પેઈનનું આયોજન કરવામાં આવે છે.
- આનુવંશિક ડિસઓર્ડર ફ્રેજીલ એક્સ સિન્ડ્રોમ એ એવી સ્થિતિઓમાંની એક છે જ્યાં વ્યક્તિ ચહેરાની અસામાન્ય રચના સાથે અન્ય ઘણા પ્રકારના શારીરિક અને માનસિક રોગો અને બૌદ્ધિક અપંગતા વિકસાવે છે. પરંતુ સામાન્ય રીતે આ સ્થિતિ વિશે વધુ જાગૃતિ અથવા માહિતી ન હોવાને કારણે, દર્દીઓની સારવાર, તાલીમ અને અન્ય વ્યવસ્થાપન માટે ભાગ્યે જ કોઈ સમયસર પ્રયત્નો કરવામાં આવે છે. ફ્રેજીલ એક્સ સિન્ડ્રોમ વિશે સામાન્ય લોકોમાં શિક્ષણ અને જાગરૂકતા ફેલાવવા અને આ ક્ષેત્રમાં સારવાર માટે સંશોધનની તકો વધારવા માટે દર વર્ષે 22 જુલાઈએ વર્લ્ડ ફ્રેજીલ એક્સ અવેરનેસ ડે મનાવવામાં આવે છે.
વારસામાં મળતી બિમારી: ફ્રેજીલ એક્સ સિન્ડ્રોમ એ આનુવંશિક સ્થિતિ અથવા વારસાગત સિન્ડ્રોમ છે જે બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અથવા ઓટિઝમનું કારણ બને છે. તે X રંગસૂત્ર પર એફએમઆર 1 જનીન (ફ્રેજીલ એક્સ મેસેન્જર રિબોન્યુક્લિયોપ્રોટીન 1) ના આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થતી વિકૃતિ છે. આ જનીન મગજના સામાન્ય વિકાસ માટે જરૂરી પ્રોટીન બનાવે છે. આ આનુવંશિક ડિસઓર્ડર માતાપિતામાંથી કોઈ એક પાસેથી વારસામાં મળી શકે છે.
આ રોગની ખાસિયત: આ રોગની ખાસિયત એ છે કે, જો તે પિતા દ્વારા વારસામાં મળે છે, તો તેની અસર ફક્ત પુત્રીને જ થાય છે, પરંતુ જો તે માતા દ્વારા વારસામાં મળે છે, તો તે બંને જાતિઓને અસર કરી શકે છે. તેની અસર સામાન્ય રીતે પુરૂષ બાળકોમાં ગંભીર સ્વરૂપમાં જોવા મળે છે, પરંતુ સ્ત્રી બાળકોમાં તેના લક્ષણો હળવા હોય છે, જે સાબિત કરે છે કે આ વિકૃતિ પુરુષોને સ્ત્રીઓ કરતાં વધુ ગંભીર અસર કરે છે. તેને 'માર્ટિન-બેલ સિન્ડ્રોમ' અથવા 'એસ્કેલેન્ટ સિન્ડ્રોમ' પણ કહેવામાં આવે છે.
આ રોગના લક્ષણો:
- બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ઉપરાંત, ફ્રેજીલ એક્સ સિન્ડ્રોમથી પીડિત લોકોમાં અન્ય ઘણા લક્ષણો પણ જોવા મળે છે. આ ડિસઓર્ડરમાં, પીડિતોના ચહેરા અને શરીરના અન્ય કેટલાક ભાગોની રચના સામાન્ય કરતા અલગ હોય છે. ઉદાહરણ તરીકે, તેમનો ચહેરો અથવા કાન પ્રમાણમાં લાંબા હોઈ શકે છે, અથવા તેમને તેમના કાન, પગ, સાંધા અને તાળવામાં સમસ્યા હોઈ શકે છે અને પુરુષોમાં મોટા અંડકોષ જેવી અસામાન્યતાઓ જોવા મળી શકે છે.
- આ ઉપરાંત, આ સમસ્યાનો ભોગ બનેલા લોકોમાં ઘણી પ્રકારની શારીરિક અને માનસિક સમસ્યાઓ પણ જોવા મળે છે, જેમ કે દ્રષ્ટિની સમસ્યા, સારણગાંઠ, આંચકી, વારંવાર કાન અથવા અન્ય પ્રકારના ચેપ, શરીરમાં સંતુલનનો અભાવ, હાથના ધ્રુજારી, ચાલવામાં મુશ્કેલી, ધ્યાનની ખામી, અટેન્શન ડેફિસિટ હાઈપરએક્ટિવિટી ડિસઓર્ડર, ઓટીઝમ, ચિંતા, સંવેદનાત્મક વિકૃતિઓ અને સ્ત્રીઓમાં સંવેદનાત્મક વિકૃતિઓ વગેરે. પોરોસિસ પણ થઈ શકે છે.
આ બિમારીનો કોઈ ઈલાજ છે?: આ ડિસઓર્ડરથી પીડિત સ્ત્રીઓ કરતાં ફ્રેજીલ એક્સ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા પુરુષોને બોલવામાં, વાંચવામાં, ચાલવામાં, જવાબ આપવામાં અને સૂચનાઓ સમજવામાં વધુ તકલીફ પડે છે. જો કે, આ આનુવંશિક વિકારનો હજુ સુધી કોઈ ઈલાજ નથી. પરંતુ જો સારવાર, તાલીમ અને વ્યવસ્થાપન પ્રારંભિક બાળપણથી જ ગર્ભિત હોય, તો બાળકોને ચાલવા, બોલવામાં, અન્ય કાર્યો કરવા અને અન્ય મહત્વપૂર્ણ કુશળતા શીખવામાં મદદ કરી શકાય છે.
આ પણ વાંચો:
