हैदराबाद : हर साल 17 अप्रैल को हीमोफिलिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए विश्व हीमोफिलिया दिवस मनाया जाता है.
हीमोफीलिया या अधिरक्तस्त्राव एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार है. जो माता-पिता से पुत्रों को हो सकता है. दरअसल हीमोफीलिया में व्यक्ति का रक्त सामान्य रूप से खून का थक्का नहीं बनाता है. क्योंकि इसमें खून में पर्याप्त रक्त का थक्का बनाने वाले प्रोटीन (थक्के कारक) का अभाव होता है.
जब हमें चोट लगती है तो हमारा खून बहना थोड़ी देर में अपने आप बंद हो जाता है, यह इन्ही उत्तकों के कारण होता है. लेकिन यदि कोई हीमोफीलिया से ग्रसित है तो एक छोटी सी चोट इंसान के लिए जानलेवा साबित सकती, अगर खून बहना न रुके तो.
विश्व हीमोफीलिया दिवस की आज 30वीं वर्षगांठ है. इस उत्सव के तीस साल, हमारे समुदाय के समर्पण और चुस्त प्रकृति का प्रमाण है.
इस वर्ष विश्व हीमोफीलिया दिवस का संदेश - 'आएं + शामिल हों' है. यह 'सभी के लिए उपचार' की हीमोफीलिया का विश्व महासंघ (डब्ल्यूएफएच) के सपने को पूरा करने के लिए मदद करने की गुहार है.
यह सभी को 'Get+involved' थीम के तहत लोगों को अनुवांशिक रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है. साथ ही और दुनिया में हर जगह पर्याप्त देखभाल के साधन पहुंचाने भी है.
विश्व हीमोफिलिया दिवस के दिन हम यह दिखाते हैं कि इस बीमारी को लेकर कदम उठाना, कुछ करना कितना जरूरी है. यह 'सभी के लिए उपचार' के लिए हम जो कुछ भी कर रहे हैं, उसपर गर्व करने का दिन भी है.
कारण-
जब आपको रक्तस्राव होता है, तो आपका शरीर रक्त के प्रवाह को रोकने के लिए रक्त कोशिकाओं को एक साथ जमाता है. तब क्लॉटिंग प्रक्रिया को कुछ निश्चित रक्त कणों द्वारा प्रोत्साहित किया जाता है ताकि खून बहना बंद हो जाए. लेकिन जब खून में इन थक्के जमाने वाले कारकों में से एक में कमी होती है तो खून बहना आसानी से नही रुकता, इसी को हीमोफीलिया कहते हैं.
हीमोफीलिया के कई प्रकार हैं, इनमें ज्यादातर अनुवांशिक होते हैं. हालांकि, हीमोफीलिया से पीड़ित लगभग 30% लोगों में विकार का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है. इन लोगों में, हीमोफीलिया से जुड़े जीन में एक अप्रत्याशित परिवर्तन होता है.
पढ़ें- कोरोना संदिग्ध ने छुपाई जानकारी, मौत के बाद 68 हेल्थ वर्कर किए गए क्वारंटाइन
अधिग्रहित हीमोफीलिया एक दुर्लभ किस्म की स्थिति है. यह तब होती है, जब किसी व्यक्ति की प्रतिरक्षा प्रणाली रक्त में क्लॉटिंग कारकों पर हमला करती है.
इसे जिन स्थितियों के साथ संबद्ध किया जा सकता है, वो हैं-
गर्भावस्था • ऑटोइम्यून स्थितियां • कैंसर • मल्टीपल स्क्लेरोसिस .
हीमोफीलिया के कारण निम्न दिक्कतें हो सकतीं हैं-
• जोड़ों के भीतर रक्तस्राव, जो पुरानी संयुक्त बीमारी और दर्द का कारण बन सकता है.
• सिर में और कभी-कभी मस्तिष्क में रक्तस्राव, जो दीर्घकालिक समस्याएं पैदा कर सकता है, जैसे दौरे और लकवा.
• जब रक्तस्राव को रोका नहीं जा सकता है. या जब दिमाग जैसे एक महत्वपूर्ण अंग में रक्तश्राव को रोका न जा सके. ऐसी स्थिति में मौत भी हो सकती है.
हीमोफीलिया के कई अलग-अलग प्रकार हैं. निम्नलिखित दो सबसे आम हैं-
• हीमोफीलिया ए (क्लासिक हीमोफीलिया) • हीमोफीलिया बी (क्रिसमस रोग)
संकेत और लक्षण:-
हीमोफीलिया के सामान्य लक्षणों में शामिल हैं-
• जोड़ों में रक्तस्राव : इससे जोड़ों में सूजन और दर्द या जकड़न हो सकती है; यह अक्सर घुटनों, कोहनी और टखनों को प्रभावित करता है.
• त्वचा में रक्तस्राव (जो चोटिल है) या मांसपेशियों और कोमल उत्तकों के निर्माण के कारण एक जगह रक्त जमा हो जाता है. (जिसे हेमेटोमा कहा जाता है).
• मुंह और मसूड़ों से रक्तस्राव, और दांत के टूटने के बाद रक्तस्राव होता है, जिसे रोकना मुश्किल होता है.
• टीकाकरण के बाद रक्तस्राव.
• कठिन प्रसव के बाद शिशु के सिर में रक्तस्राव.
• मूत्र या मल में रक्त.
• बार-बार नाक बंद होना.
हीमोफीलिया से कौन प्रभावित है:-
प्रत्येक 5,000 पुरुष जन्मों में से एक को हीमोफीलिया होता है. संप्रति अमेरिका में लगभग 20 हजार पुरुष इस विकार के साथ रह रहे हैं. हीमोफीलिया ए, हीमोफीलिया बी की तुलना में लगभग चार गुना ज्यादा है और प्रभावित लोगों में से आधे का गंभीर रूप है. हीमोफीलिया सभी नस्लीय और जातीय समूहों के लोगों को प्रभावित करता है.
डॉक्टर को कब दिखना है :-
यदि आपको या आपके निम्नलिखित अनुभव हों तो आपातकालीन देखभाल की तलाश करें.
• मस्तिष्क में रक्तस्राव के लक्षण या संकेत.
• एक चोट, जिसमें खून बहना बंद नहीं हो रहा.
• सूजन वाले जोड़ों को स्पर्श करने पर गर्मी महसूस हो और जोड़ों को मोड़ना पीड़ादायक हो.
यदि आपका हीमोफीलिया का पारिवारिक इतिहास है, तो आप परिवार शुरू करने से पहले आनुवंशिक जांच करा सकते हैं.
राष्ट्रीय हीमोफीलिया फाउंडेशन के राष्ट्रीय रोकथाम कार्यक्रम के तहत मुख्य रोकथाम संदेश:-
स्वस्थ रहने के तरीके
1. एक हीमोफीलिया उपचार केंद्र में एक वार्षिक व्यापक चेकअप करवाएं.
2. हेपेटाइटिस ए और बी के टीका लगवाए जा सकते हैं.
3. जल्दी और पर्याप्त रूप से ब्लीड का इलाज करें.
4. अपने जोड़ों की सुरक्षा के लिए व्यायाम करें और स्वस्थ वजन बनाए रखें.
5. रक्तजनित संक्रमणों के लिए नियमित रूप से जांच करवाएं.
भारतीय दृष्टिकोण में
2019 डेटा रिकॉर्ड के अनुसार:-
डॉक्टरों के अनुसार भारत में 80 प्रतिशत हीमोफीलिया के मामले सामने नहीं आए.
हीमोफीलिया, स्वास्थ्य विशेषज्ञों के उपचार के लिए चिकित्सा प्रौद्योगिकियों में सुधार के बावजूद गंभीर रक्त विकार वाले लगभग 80 प्रतिशत भारतीयों का निदान नहीं किया जाता है.
दूरस्थ क्षेत्रों में उचित नैदानिक सुविधाओं का अभाव.
लगभग दो लाख मामलों के साथ भारत में दूसरे सबसे अधिक रोगियों के होने का अनुमान है.
हीमोफीलिया, एक आजीवन रक्तस्राव विकार
केवल लगभग 20,000 मरीज हीमोफीलिया फेडरेशन ऑफ इंडिया के साथ पंजीकृत हैं जबकि 1.5 लाख से अधिक मामलों को अब तक पंजीकृत नहीं किया गया क्योंकि उनमें रोग की पहचान बाकी है. 80 फीसदी मामलों की पहचान नहीं हो पाई है.
भारत में हीमोफीलिया के कुछ विशेषज्ञ डॉक्टर
• डॉ. प्रसाद राव वोलेटी (मेदांता द मेडिसिटी, गुड़गांव).
• डॉ. पंकज सिंघई (मणिपाल अस्पताल, एचएएल एयरपोर्ट रोड, बेंगलुरु.)
• डॉ. बेहराम पर्दीवाला (वॉकहार्ट अस्पताल, मुंबई सेंट्रल, मुंबई)
