ETV Bharat / sukhibhava

World Thalassemia Day: থ্যালাসেমিয়া দিবসে সচেতনতাই হোক রোগমুক্তির হাতিয়ার

author img

By

Published : May 8, 2023, 8:00 AM IST

থ্যালাসেমিয়া একটি গুরুতর জেনেটিক রক্তের ব্যাধি । কিছু কিছু ক্ষেত্রে মৃত্যুর ঝুঁকিও অনেক বেশি । এটি উদ্বেগের বিষয় যে নিয়মিত রক্ত ​​​​সঞ্চালন এবং রক্তের স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্ট ছাড়াও, এই ব্যাধিতে রোগ ব্যবস্থাপনা এবং চিকিৎসার অনেকগুলি সফল পদ্ধতি নেই । 8 মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস পালিত হয় এই রক্তের ব্যাধির গুরুতরতা এবং এর ব্যবস্থাপনা ও চিকিৎসা সম্পর্কে মানুষকে সচেতন করার লক্ষ্যে।

World Thalassemia Day News
থ্যালাসেমিয়া একটি গুরুতর জেনেটিক রক্তের ব্যাধি

হায়দরাবাদ: কখনও কখনও আপনার সন্তানদের কোনও রোগ বা সমস্যার চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া প্রতিটি পিতামাতার জন্য আতঙ্ক ও উদ্বেগের কারণ । তার উপরে যদি শিশুকে রক্তের জন্য হাসপাতালে ভর্তি করতে হয়, তাহলে তাদের দুশ্চিন্তা বেড়ে যায় চারগুণ । কিন্তু ইন্দোরের 44 বছর বয়সি সঙ্গীতার জন্য, তার সন্তানদের প্রায় প্রতি মাসেই হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া একটি রুটিন । সঙ্গীতা যিনি একটি বড় স্কুলে আয়া হিসেবে কাজ করেন, তার একটি 13 বছরের মেয়ে এবং একটি 7 বছরের ছেলে থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত ৷ আর কোভিডের সময় সঙ্গীতার এক মেয়ে এই রোগে প্রাণ হারিয়েছিল ।

সঙ্গীতা ব্যাখ্যা করেছেন, থ্যালাসেমিয়ার কারণে নিয়মিত রক্ত ​​​​সঞ্চালন এই রোগের সঙ্গে যুক্ত শর্তগুলির মধ্যে একটি মাত্র । কিন্তু এই রোগের কারণে শিশুদের অন্যান্য সমস্যার সম্মুখীন হতে হয় এবং অন্যান্য রোগ ও সংক্রমণের প্রতি সংবেদনশীলতার কারণে তাদের বাঁচানোর জন্য নিরন্তর প্রচেষ্টা চালানো একটি যুদ্ধের মতো । সারা বিশ্বে হাজার হাজার থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশু রয়েছে যাদের বাবা-মা এই ব্যাধির কারণে সঙ্গীতার মতো যুদ্ধের মতো জীবনযাপন করতে বাধ্য হয়েছেন ।

বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস 2023

থ্যালাসেমিয়া আসলে একটি মারাত্মক জেনেটিক রক্তের ব্যাধি । 2020 সাল পর্যন্ত পাওয়া তথ্য অনুযায়ী বিশ্বব্যাপী থ্যালাসেমিয়া আক্রান্তের সংখ্যা ছিল প্রায় 27 কোটি । একই সময়ে ভারতে গুরুতর ধরনের থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশুর সংখ্যা ছিল সবচেয়ে বেশি (1 লাখের বেশি)। প্রাপ্ত তথ্য অনুযায়ী, দেশে প্রতি বছর প্রায় 10 হাজার নতুন থ্যালাসেমিয়া রোগী শনাক্ত হচ্ছে ।

বিগত কয়েক বছরে জটিল রোগ ও তার চিকিৎসা সংক্রান্ত বিভিন্ন সরকারি-বেসরকারি সংস্থার প্রচেষ্টার ফলে সাধারণ মানুষের মধ্যে বিভিন্ন ধরনের রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি পাচ্ছে, তবুও আজও মানুষের কাছে থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে বেশি তথ্য রয়েছে । সারা বিশ্বের সাধারণ মানুষের মধ্যে এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার লক্ষ্যে প্রতি বছর 8 মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস পালিত হয় । গত বছরের মতো এবারও এই দিনটি 'সচেতন থাকুন' হিসেবে পালিত হচ্ছে ।

ইতিহাস এবং উদ্দেশ্য

থ্যালাসেমিয়া রোগের গুরুতরতা উপলব্ধি করে এবং এই রোগ এবং এর ব্যবস্থাপনা ও চিকিত্সা সম্পর্কে জনগণের মধ্যে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার লক্ষ্যে, 1994 সালে থ্যালাসেমিয়া ইন্টারন্যাশনাল ফেডারেশন 'বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস' উদযাপনের কথা চিন্তা করে । এরপর ফেডারেশনের প্রতিষ্ঠাতা ও সভাপতি প্যানোস অ্যাঙ্গেলজোস তার ছেলে এবং অন্যান্য থ্যালাসেমিয়া আক্রান্তদের এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার স্মরণে 8 মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস পালনের ঘোষণা দেন ।

বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস উদযাপনের উদ্দেশ্য শুধুমাত্র এই রোগ এবং এর চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে সচেতনতা ছড়ানোই নয়, এই দিনে থ্যালাসেমিয়ায় মৃত্যুবরণকারী ব্যক্তিদের স্মরণ করা এবং এই রোগের সঙ্গে লড়াই করা মানুষকে উৎসাহিত করা । এই দিনে, জাতীয়, আন্তর্জাতিক, সরকারি ও বেসরকারি স্বাস্থ্য সংস্থা এবং স্বাস্থ্য পেশাদাররা বিশ্বব্যাপী থ্যালাসেমিয়ার কাউন্সেলিং, এর ব্যবস্থাপনা ও চিকিৎসার জন্য সচেতনতামূলক কর্মসূচি পরিচালনা করা হয়ে থাকে ।

থ্যালাসেমিয়া কী ?

থ্যালাসেমিয়া আসলে একটি জেনেটিক ডিসঅর্ডার/অটোসোমাল রিসেসিভ ডিসঅর্ডার ৷ যা মা বাবা উভয়ের কাছ থেকে শিশুর মধ্যে সংক্রমিত হতে পারে । এতে আক্রান্ত ব্যক্তির শরীরে লোহিত রক্তকণিকা ঠিকমতো তৈরি হয় না এবং যে রক্তকণিকা তৈরি হয় তাও দীর্ঘ সময় ধরে সঠিকভাবে কাজ করতে পারে না । অর্থাৎ শরীরে রক্তের স্বাভাবিক রূপ বিশেষ করে হিমোগ্লোবিন কমে যায় বা তৈরি হওয়া বন্ধ হয়ে যায় । এমতাবস্থায় শরীরে রক্তের প্রয়োজন মেটানোর জন্য নির্দিষ্ট সময়সীমার পর আক্রান্তদের প্রয়োজনীয় পরিমাণ রক্ত ​​দেওয়া খুবই জরুরি হয়ে পড়ে । আক্রান্তের বয়স যত বাড়তে থাকে এবং তার শারীরিক বিকাশ শুরু হয়, তার শরীরের প্রয়োজন অনুযায়ী রক্ত ​​নেওয়ার পরিমাণও বাড়তে থাকে ।

থ্যালাসেমিয়া মাইল্ড এবং মেজর দুই প্রকার । এর মধ্যে হালকা থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে । কিন্তু অন্যদিকে শিশুটি যদি বড় থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত হয়, তবে তার দীর্ঘকাল বেঁচে থাকার সম্ভাবনা কম । যেসব শিশু এই পর্যায়ে টিকে থাকে সাধারণত তাদের সারাজীবন অন্যান্য ধরনের স্বাস্থ্য সমস্যার সম্মুখীন হতে হয় । থ্যালাসেমিয়ার লক্ষণ জন্মের 6 মাস পর থেকেই শিশুদের মধ্যে দেখা দিতে শুরু করে । যেমন শরীরে রক্তের অভাব, শিশুদের নখ ও জিহ্বায় হলুদ হওয়া, তাদের শারীরিক বিকাশ ধীর বা বন্ধ হয়ে যাওয়া, ওজন বৃদ্ধি না হওয়া, অপুষ্টি, দুর্বলতা, শ্বাসকষ্ট, পেট ফুলে যাওয়া ও প্রস্রাবের সমস্যা ইত্যাদি ।

প্রতিরোধ এবং চিকিৎসা

থ্যালাসেমিয়ার স্থায়ী ও সম্পূর্ণ কার্যকর চিকিৎসা বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই সম্ভব নয় । কিন্তু ব্লাড স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্ট এই রোগে খুবই উপকারী হতে পারে । প্রকৃতপক্ষে এই চিকিৎসায় এমন একজন সুস্থ ব্যক্তির দ্বারা দান করা রক্তের স্টেম সেলগুলি আক্রান্ত ব্যক্তির মধ্যে প্রতিস্থাপন করা হয় যার HLA (হিউম্যান লিউকোসাইট অ্যান্টিজেন) সম্পূর্ণরূপে রোগীর সঙ্গে মিলে যায় । কিন্তু এটি একটি সহজ প্রতিকার নয় । ট্রান্সপ্লান্টের প্রয়োজনে প্রায় 25 থেকে 30% রোগী তাদের নিজের পরিবার থেকে এই জাতীয় দাতা পান, তবে বাকী ভুক্তভোগীদের প্রতিস্থাপনের জন্য বাইরের দাতাদের উপর নির্ভর করতে হয় ।

এই কারণে চিকিৎসার উন্নত প্রতিরোধ নীতির আওতায় থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের বিয়ের আগে এবং সন্তানের পরিকল্পনা করার আগে প্রয়োজনীয় মেডিক্যাল পরীক্ষা করাতে বলা হয় । প্রকৃতপক্ষে যদি মা বা বাবার মধ্যে একজন বা উভয়ের থ্যালাসেমিয়া থাকে, তবে শিশুর এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পায় ।

এছাড়াও আজকাল প্রসবের আগে শিশুর থ্যালাসেমিয়া পরীক্ষা করার পরামর্শ দেওয়া হচ্ছে । যাতে ভ্রূণের থ্যালাসেমিয়ার অবস্থা শনাক্ত করা যায় এবং এর প্রসবপূর্ব নির্ণয়ের জন্য প্রচেষ্টা করা যেতে পারে ।

আরও পড়ুন: আজ হ্যান্ড হাইজিন দিবস, ইতিহাস থেকে তাৎপর্য পড়ুন বিস্তারিত

হায়দরাবাদ: কখনও কখনও আপনার সন্তানদের কোনও রোগ বা সমস্যার চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া প্রতিটি পিতামাতার জন্য আতঙ্ক ও উদ্বেগের কারণ । তার উপরে যদি শিশুকে রক্তের জন্য হাসপাতালে ভর্তি করতে হয়, তাহলে তাদের দুশ্চিন্তা বেড়ে যায় চারগুণ । কিন্তু ইন্দোরের 44 বছর বয়সি সঙ্গীতার জন্য, তার সন্তানদের প্রায় প্রতি মাসেই হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া একটি রুটিন । সঙ্গীতা যিনি একটি বড় স্কুলে আয়া হিসেবে কাজ করেন, তার একটি 13 বছরের মেয়ে এবং একটি 7 বছরের ছেলে থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত ৷ আর কোভিডের সময় সঙ্গীতার এক মেয়ে এই রোগে প্রাণ হারিয়েছিল ।

সঙ্গীতা ব্যাখ্যা করেছেন, থ্যালাসেমিয়ার কারণে নিয়মিত রক্ত ​​​​সঞ্চালন এই রোগের সঙ্গে যুক্ত শর্তগুলির মধ্যে একটি মাত্র । কিন্তু এই রোগের কারণে শিশুদের অন্যান্য সমস্যার সম্মুখীন হতে হয় এবং অন্যান্য রোগ ও সংক্রমণের প্রতি সংবেদনশীলতার কারণে তাদের বাঁচানোর জন্য নিরন্তর প্রচেষ্টা চালানো একটি যুদ্ধের মতো । সারা বিশ্বে হাজার হাজার থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশু রয়েছে যাদের বাবা-মা এই ব্যাধির কারণে সঙ্গীতার মতো যুদ্ধের মতো জীবনযাপন করতে বাধ্য হয়েছেন ।

বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস 2023

থ্যালাসেমিয়া আসলে একটি মারাত্মক জেনেটিক রক্তের ব্যাধি । 2020 সাল পর্যন্ত পাওয়া তথ্য অনুযায়ী বিশ্বব্যাপী থ্যালাসেমিয়া আক্রান্তের সংখ্যা ছিল প্রায় 27 কোটি । একই সময়ে ভারতে গুরুতর ধরনের থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশুর সংখ্যা ছিল সবচেয়ে বেশি (1 লাখের বেশি)। প্রাপ্ত তথ্য অনুযায়ী, দেশে প্রতি বছর প্রায় 10 হাজার নতুন থ্যালাসেমিয়া রোগী শনাক্ত হচ্ছে ।

বিগত কয়েক বছরে জটিল রোগ ও তার চিকিৎসা সংক্রান্ত বিভিন্ন সরকারি-বেসরকারি সংস্থার প্রচেষ্টার ফলে সাধারণ মানুষের মধ্যে বিভিন্ন ধরনের রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি পাচ্ছে, তবুও আজও মানুষের কাছে থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে বেশি তথ্য রয়েছে । সারা বিশ্বের সাধারণ মানুষের মধ্যে এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার লক্ষ্যে প্রতি বছর 8 মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস পালিত হয় । গত বছরের মতো এবারও এই দিনটি 'সচেতন থাকুন' হিসেবে পালিত হচ্ছে ।

ইতিহাস এবং উদ্দেশ্য

থ্যালাসেমিয়া রোগের গুরুতরতা উপলব্ধি করে এবং এই রোগ এবং এর ব্যবস্থাপনা ও চিকিত্সা সম্পর্কে জনগণের মধ্যে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার লক্ষ্যে, 1994 সালে থ্যালাসেমিয়া ইন্টারন্যাশনাল ফেডারেশন 'বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস' উদযাপনের কথা চিন্তা করে । এরপর ফেডারেশনের প্রতিষ্ঠাতা ও সভাপতি প্যানোস অ্যাঙ্গেলজোস তার ছেলে এবং অন্যান্য থ্যালাসেমিয়া আক্রান্তদের এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করার স্মরণে 8 মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস পালনের ঘোষণা দেন ।

বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস উদযাপনের উদ্দেশ্য শুধুমাত্র এই রোগ এবং এর চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে সচেতনতা ছড়ানোই নয়, এই দিনে থ্যালাসেমিয়ায় মৃত্যুবরণকারী ব্যক্তিদের স্মরণ করা এবং এই রোগের সঙ্গে লড়াই করা মানুষকে উৎসাহিত করা । এই দিনে, জাতীয়, আন্তর্জাতিক, সরকারি ও বেসরকারি স্বাস্থ্য সংস্থা এবং স্বাস্থ্য পেশাদাররা বিশ্বব্যাপী থ্যালাসেমিয়ার কাউন্সেলিং, এর ব্যবস্থাপনা ও চিকিৎসার জন্য সচেতনতামূলক কর্মসূচি পরিচালনা করা হয়ে থাকে ।

থ্যালাসেমিয়া কী ?

থ্যালাসেমিয়া আসলে একটি জেনেটিক ডিসঅর্ডার/অটোসোমাল রিসেসিভ ডিসঅর্ডার ৷ যা মা বাবা উভয়ের কাছ থেকে শিশুর মধ্যে সংক্রমিত হতে পারে । এতে আক্রান্ত ব্যক্তির শরীরে লোহিত রক্তকণিকা ঠিকমতো তৈরি হয় না এবং যে রক্তকণিকা তৈরি হয় তাও দীর্ঘ সময় ধরে সঠিকভাবে কাজ করতে পারে না । অর্থাৎ শরীরে রক্তের স্বাভাবিক রূপ বিশেষ করে হিমোগ্লোবিন কমে যায় বা তৈরি হওয়া বন্ধ হয়ে যায় । এমতাবস্থায় শরীরে রক্তের প্রয়োজন মেটানোর জন্য নির্দিষ্ট সময়সীমার পর আক্রান্তদের প্রয়োজনীয় পরিমাণ রক্ত ​​দেওয়া খুবই জরুরি হয়ে পড়ে । আক্রান্তের বয়স যত বাড়তে থাকে এবং তার শারীরিক বিকাশ শুরু হয়, তার শরীরের প্রয়োজন অনুযায়ী রক্ত ​​নেওয়ার পরিমাণও বাড়তে থাকে ।

থ্যালাসেমিয়া মাইল্ড এবং মেজর দুই প্রকার । এর মধ্যে হালকা থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে । কিন্তু অন্যদিকে শিশুটি যদি বড় থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত হয়, তবে তার দীর্ঘকাল বেঁচে থাকার সম্ভাবনা কম । যেসব শিশু এই পর্যায়ে টিকে থাকে সাধারণত তাদের সারাজীবন অন্যান্য ধরনের স্বাস্থ্য সমস্যার সম্মুখীন হতে হয় । থ্যালাসেমিয়ার লক্ষণ জন্মের 6 মাস পর থেকেই শিশুদের মধ্যে দেখা দিতে শুরু করে । যেমন শরীরে রক্তের অভাব, শিশুদের নখ ও জিহ্বায় হলুদ হওয়া, তাদের শারীরিক বিকাশ ধীর বা বন্ধ হয়ে যাওয়া, ওজন বৃদ্ধি না হওয়া, অপুষ্টি, দুর্বলতা, শ্বাসকষ্ট, পেট ফুলে যাওয়া ও প্রস্রাবের সমস্যা ইত্যাদি ।

প্রতিরোধ এবং চিকিৎসা

থ্যালাসেমিয়ার স্থায়ী ও সম্পূর্ণ কার্যকর চিকিৎসা বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই সম্ভব নয় । কিন্তু ব্লাড স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্ট এই রোগে খুবই উপকারী হতে পারে । প্রকৃতপক্ষে এই চিকিৎসায় এমন একজন সুস্থ ব্যক্তির দ্বারা দান করা রক্তের স্টেম সেলগুলি আক্রান্ত ব্যক্তির মধ্যে প্রতিস্থাপন করা হয় যার HLA (হিউম্যান লিউকোসাইট অ্যান্টিজেন) সম্পূর্ণরূপে রোগীর সঙ্গে মিলে যায় । কিন্তু এটি একটি সহজ প্রতিকার নয় । ট্রান্সপ্লান্টের প্রয়োজনে প্রায় 25 থেকে 30% রোগী তাদের নিজের পরিবার থেকে এই জাতীয় দাতা পান, তবে বাকী ভুক্তভোগীদের প্রতিস্থাপনের জন্য বাইরের দাতাদের উপর নির্ভর করতে হয় ।

এই কারণে চিকিৎসার উন্নত প্রতিরোধ নীতির আওতায় থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের বিয়ের আগে এবং সন্তানের পরিকল্পনা করার আগে প্রয়োজনীয় মেডিক্যাল পরীক্ষা করাতে বলা হয় । প্রকৃতপক্ষে যদি মা বা বাবার মধ্যে একজন বা উভয়ের থ্যালাসেমিয়া থাকে, তবে শিশুর এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পায় ।

এছাড়াও আজকাল প্রসবের আগে শিশুর থ্যালাসেমিয়া পরীক্ষা করার পরামর্শ দেওয়া হচ্ছে । যাতে ভ্রূণের থ্যালাসেমিয়ার অবস্থা শনাক্ত করা যায় এবং এর প্রসবপূর্ব নির্ণয়ের জন্য প্রচেষ্টা করা যেতে পারে ।

আরও পড়ুন: আজ হ্যান্ড হাইজিন দিবস, ইতিহাস থেকে তাৎপর্য পড়ুন বিস্তারিত

ETV Bharat Logo

Copyright © 2024 Ushodaya Enterprises Pvt. Ltd., All Rights Reserved.