ബെംഗളൂരു: പതിനാല് മാസം പ്രായമുള്ള ഫാത്തിമയ്‌ക്ക് പുതു ജീവിതം ലഭിച്ചിരിക്കുകയാണ്. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന (എസ്‌എംഎ) ഗുരുതര ജനിതക രോഗത്തിന്‍റെ പിടിയിലായിരുന്നു ഫാത്തിമ. എന്നാല്‍ കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയുടെ ജീവന്‍റെ വില 16 കോടി രൂപയായിരുന്നു. എസ്‌എംഎ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് ലോകത്ത് ലഭിക്കുന്ന ഏറ്റവും മികച്ച ചികില്‍സ ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ്. സോള്‍ജന്‍സിമ എന്ന ഈ മരുന്നിന് 2.1 മില്ല്യണ്‍ യുഎസ് ഡോളറാണ്. അതായത് 16 കോടി രൂപ. കോടീശ്വരന്മാര്‍ക്ക് മാത്രം സ്വപ്‌നം കാണാന്‍ കഴിയുന്ന ചികിത്സ. എന്നാല്‍ കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയെ ഭാഗ്യം തുണച്ചു. ഡ്രഗ് ഫാര്‍മസ്യൂട്ടിക്കല്‍ ഭീമനായ നോവാര്‍ട്ടിസിന്‍റെ ജീവ കാരുണ്യ പദ്ധതിയുടെ കീഴിലെ ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പില്‍ വിജയിയായത് കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയായിരുന്നു. സോള്‍ജന്‍സിമ സ്വീകരിച്ചതോടെ അവള്‍ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചു വരികയാണ്.
ലോട്ടറി തുണയായി, 16 കോടിയുടെ ജീന്‍ തെറാപ്പിയിലൂടെ കുഞ്ഞു ഫാത്തിമ ജീവിതത്തിലേക്ക്
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന (എസ്‌എംഎ) ഗുരുതര ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച് ചികിത്സയിലായിരുന്നു പതിനാല് മാസം പ്രായമുള്ള ഫാത്തിമ. അപൂര്‍വമായ ഈ ജനിതക രോഗത്തിന് ലോകത്ത് ലഭ്യമായതില്‍ വെച്ചേറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ ജീന്‍ തെറാപ്പിയാണ്. എന്നാല്‍ 16 കോടിയാണ് 'സോള്‍ജന്‍സിമ' എന്ന മരുന്നിന് വില.
ലോട്ടറി തുണയായി, 16 കോടിയുടെ ജീന്‍ തെറാപ്പിയിലൂടെ കുഞ്ഞു ഫാത്തിമ ജീവിതത്തിലേക്ക്
ബെംഗളൂരു ബാപ്റ്റിസ്റ്റ് ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു ഫാത്തിമയുടെ ചികിത്സ. ആശുപത്രി ഒരുക്കിയ പരിപാടിയില്‍ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഫാത്തിമയും കുടുംബവും പങ്കെടുക്കുകയും ചെയ്‌തു. മസിലുകളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം ദുര്‍ബലപ്പെടുത്തുന്ന ഗുരുതര രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. ജീന്‍ തെറാപ്പി ലഭിച്ചതോടെ കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയില്‍ മാറ്റങ്ങള്‍ കണ്ടു തുടങ്ങിയിരിക്കുകയാണ്. ഫാത്തിമയ്‌ക്കിപ്പോള്‍ കാലുകള്‍ സാവധാനം ചലിപ്പിക്കാന്‍ കഴിയുന്നു. സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളെപ്പോലെയാവാന്‍ ഇനിയും സമയമെടുക്കും.
കര്‍ണാടകയിലെ ഭട്‌കല്‍ സ്വദേശികളായ മുഹമ്മദ് ബാസിലിന്‍റെയും ഖദീജയുടെയും മകളാണ് പതിനാല് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള ഫാത്തിമ. ജനിതക രോഗങ്ങളുമായി മല്ലിടുന്ന ഇരുന്നൂറോളം കുട്ടികളാണ് നിലവില്‍ ബാപ്റ്റിസ്റ്റ് ആശുപത്രിയില്‍ ചികിത്സയിലുള്ളത്. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയും, ഡ്യൂച്ചിനി മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയും ബാധിച്ചവരാണ് കുട്ടികളിലേറെപ്പേരും.