जानें, क्या है विश्व हीमोफीलिया दिवस, भारत में क्या है पीड़ितों की स्थिति - World Hemophilia Day

हैदराबाद : ग्लोबल ब्लीडिंग डिसऑर्डर कम्युनिटी की ओर से हर साल 17 अप्रैल को विश्व हीमोफिलिया दिवस मनाया जाता है. दिवस के लिए इस साल का थीम 'सभी के लिए समान पहुंच: सभी ब्लीडिंग डिसऑर्डर को पहचानना' है. ब्लीडिंग डिसऑर्डर का प्रकार, उम्र, लिंग व किसी अन्य कारकों के आधार पर बिना भेद-भाव के सबों के लिए उपचार व देखभआल उपलब्ध कराने के लिए लगातार वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया लगातार प्रयास कर रहा है.

विश्व हीमोफीलिया दिवस

इस अप्रैल में, आइए अपने समुदाय का जश्न मनाएं और एक ऐसी दुनिया की दिशा में काम करना जारी रखें जहां हीमोफिलिया ए या बी, वॉन विलेब्रांड रोग (Von Willebrand Disease) या किसी अन्य रक्तस्राव विकार से पीड़ित हर व्यक्ति को निदान, उपचार और व्यापक देखभाल तक पहुंच प्राप्त हो.

ब्लीडिंग डिसऑर्डर क्या है
हेमोफिलिया ए या बी, या वॉन विलेब्रांड रोग जैसे ब्लीडिंग डिसऑर्डर वाले लोगों में, रक्त के थक्के जमने (Blood Clotting Process) की प्रक्रिया ठीक से काम नहीं करती है, जिसके परिणामस्वरूप उन्हें सामान्य से अधिक समय तक रक्तस्राव हो सकता है, और कुछ लोगों को सहज रक्तस्राव का अनुभव हो सकता है. जोड़ों, मांसपेशियों, या उनके शरीर के अन्य हिस्सों से विकासात्मक और स्थायी गतिशीलता संबंधी समस्याएं हो सकती हैं. हेमोफिलिया और अन्य रक्तस्राव संबंधी विकार अन्य पुरानी बीमारियों की तुलना में सांख्यिकीय रूप से अधिक दुर्लभ हैं (10,000 में से केवल 1 हीमोफिलिया से पीड़ित है). सरकारी स्तर पर इसके फंडिंग और जोखिम की बात आती है तो इन विकारों को अक्सर नजरअंदाज कर दिया जाता है.

हीमोफीलिया के प्रकार

हीमोफीलिया के तीन रूपों में हीमोफीलिया ए, बी और सी शामिल हैं.

1. हीमोफीलिया A- टाइप ए हीमोफीलिया का सबसे आम प्रकार है. फैक्टर VIII की कमी हीमोफीलिया के इस रूप का कारण बनती है, जिसे 'क्लासिक हीमोफीलिया' (Classic Hemophilia) भी कहा जाता है.
2. हीमोफीलिया B-इस प्रकार की हीमोफीलिया, जिसे क्रिसमस रोग (Christmas Disease) के रूप में भी जाना जाता है, तब होता है क्योंकि क्लॉटिंग फैक्टर IX गायब है या गंभीर रूप से कमी है.
3. हीमोफिलिया C-हेमोफिलिया सी, जिसे 'फैक्टर XI की कमी' (Factor XI Deficiency) के रूप में भी जाना जाता है, हीमोफिलिया का एक दुर्लभ रूप है जिसे पहली बार 1953 में दांत निकलवाने के बाद गंभीर रक्तस्राव वाले लोगों में खोजा गया था.
4. हीमोफीलिया एक वंशानुगत आनुवंशिक स्थिति है. यह स्थिति इलाज योग्य नहीं है, लेकिन लक्षणों को कम करने और भविष्य की स्वास्थ्य जटिलताओं को रोकने के लिए इसका इलाज किया जा सकता है.

हीमोफीलिया के कुछ लक्षण
हीमोफीलिया के लक्षण और लक्षण आपके थक्के जमने के कारकों के स्तर के आधार पर अलग-अलग होते हैं. यदि आपके थक्के-कारक का स्तर थोड़ा कम हो गया है, तो आपको केवल सर्जरी या आघात के बाद ही रक्तस्राव हो सकता है. यदि आपकी कमी गंभीर है, तो आपको बिना किसी कारण के आसानी से रक्तस्राव हो सकता है. सहज रक्तस्राव के लक्षण और लक्षणों में शामिल हैं:

1. कई बड़ी या गहरी चोटें
2. आपके मूत्र या मल में रक्त
3. शिशुओं में, अस्पष्ट चिड़चिड़ापन
4. टीकाकरण के बाद असामान्य रक्तस्राव
5. आपके जोड़ों में दर्द, सूजन या जकड़न
6. बिना किसी ज्ञात कारण के नाक से खून आना
7. कटने या चोट लगने से, या सर्जरी या दांत संबंधी काम के बाद अस्पष्टीकृत और अत्यधिक रक्तस्राव

मस्तिष्क में रक्तस्राव : सिर पर एक साधारण उभार कुछ लोगों के लिए मस्तिष्क में रक्तस्राव का कारण बन सकता है, जिन्हें गंभीर हीमोफीलिया की समस्या है. ये मामले रेयर पाये जाते हैं, लेकिन यह सबसे गंभीर जटिलताओं में से एक है. मस्तिष्क में रक्तस्राव होने की स्थिति में ये लक्षण दिख सकते हैं:

1. दोहरी दृष्टि
2. आक्षेप या दौरे
3. तंद्रा या सुस्ती
4. अचानक कमजोरी
5. बार-बार उल्टी होना
6. दर्दनाक, लंबे समय तक सिरदर्द

वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया के बारे में
वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) एक गैर-लाभकारी संगठन है जो दुनिया भर में वंशानुगत ब्लीडिंग डिसऑर्डर वाले लोगों की देखभाल में सुधार और रखरखाव के लिए समर्पित है. हम स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं (एचसीपी), सरकारों और राष्ट्रीय सदस्य संगठनों के हमारे वैश्विक नेटवर्क के साथ साझेदारी में काम करते हैं

यह संगठन 147 देशों में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं (एचसीपी), सरकारों और राष्ट्रीय सदस्य संगठनों (एनएमओ) के वैश्विक नेटवर्क के साथ साझेदारी में काम करता है. यह संगठन एनएमओ और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को हमारे सामान्य लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए वैश्विक वकालत और सहयोग को बढ़ावा देते हुए, इससे जुड़े समुदायों में ब्लीडिंग डिसऑर्डर से पीड़ित लोगों की पहचान, समर्थन और उपचार करने के लिए आवश्यक ज्ञान और उपकरण प्रदान करते हैं. संगठन का मिशन दुनिया भर में वंशानुगत ब्लीडिंग डिसऑर्डर से पीड़ित लोगों की देखभाल में सुधार करना और उसे बनाए रखना है.

लाल रंग से रोशन करें!
वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया की ओर से लोगों में जागरूकता लाने के लिए विश्व हीमोफीलिया दिवस के अवसर पर दुनिया भर के प्रमुख स्थलों को लाल रंग से रोशन करने की अपील की गई है.