అరుదైన వ్యాధులకు మెరుగైన వైద్యం - విజయవాడలో ఒక సెంటర్‌ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్

National Policy For Rare Diseases : అధునాతన వైద్యసేవలు అందుబాటులోకి వచ్చినా అంతుచిక్కని లక్షణాలతో కొన్ని అరుదైన వ్యాధులు బాధితుల్ని పట్టిపీడిస్తున్నాయి. అలాంటి వ్యాధుల బారిన పడినవారి వెతలు వర్ణనాతీతం. అసలు వ్యాధి పేరేంటి? ఎందుకు వచ్చింది? ఎక్కడ వైద్యం చేయించుకోవాలి? నయం అవుతుందా? లేదా? వైద్యానికి ఎంత ఖర్చు అవుతుంది? ఇలాంటివి ఏవీ తెలియదు. దీంతో మానసిక సంఘర్షణకు లోనవుతారు బాధితులు. అలాంటి వారికి అండగా ఉండాలనే ఉద్దేశంతో ప్రభుత్వం కీలక నిర్ణయం తీసుకుంది. నేషనల్‌ పాలసీ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌- 2021 కు అనుగుణంగా రాష్ట్రంలోనూ ప్రత్యేకవిధానం రూపొందించాలని నిర్ణయించింది. అరుదైన వ్యాధులకు ఉచిత నిర్ధారణ పరీక్షలు, మెడిసిన్, వైద్య సేవలు అందించేందుకు ప్రణాళికలు రచిస్తోంది. అందుకోసం రాష్ట్రంలో రిఫరల్ కేంద్రాలు, సెంటర్‌ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్ ఏర్పాటు చేయనుంది.

అరుదైన వ్యాధులకు సర్కారు కొత్త పాలసీ : అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడినవారి కష్టాలు అన్నీ ఇన్ని కావు. ముందుగా వ్యాధి గురించి తెలుసుకోవడానికే పదుల సంఖ్యలో ఆస్పత్రులు తిరగాలి. తెలిసిన తర్వాత కూడా చికిత్స కోసం నానా పాట్లు పడాలి. అందుకోసం అయ్యే ఖర్చు గురించి ప్రత్యేకంగా చెప్పనక్కర్లేదు. ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ (WHO) తెలిపిన వివరాల ప్రకారం ప్రపంచవ్యాప్తంగా 7 వేల వరకు ఆరుదైన వ్యాధులు ఉన్నాయి. వీటిలో భారత్‌లో 63 వ్యాధులు ఉన్నట్లు అధికారిక గణాంకాలు చెబుతున్నాయి. మస్క్యులర్ డిస్ట్రోఫీ, లైసోసోమల్ స్టోరేజీ డిజార్డర్స్‌, స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ, ప్రైమరీ ఇమ్యూనో డెఫిషియెన్సీ డిజార్డర్‌, పాంపే వ్యాధి, సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్‌ వంటి అరుదైన వ్యాధలు ఈ జాబితాలో ఉన్నాయి.

ఇలాంటి వ్యాధులను ప్రాథమిక దశలోనే గుర్తించడం, ప్రత్యేకంగా వైద్యం అందించడం, బాధితులకు మానవత్వంతో కూడిన సంరక్షణ ఇవ్వడం ఎంతో కీలకం. అందుకోసం అరుదైన వ్యాధులను 3విభాగాలుగా వర్గీకరించారు. ఒకసారి చికిత్సతో నయం అయ్యే వ్యాధులు, జీవితాంతం తక్కువ ఖర్చుతో చికిత్స చేయించుకునే వ్యాధులు, అధిక ఖర్చుతో జీవితాంతం వైద్యం చేయించుకునే వ్యాధులుగా గుర్తించారు. వీటిని త్వరగా గుర్తించి సకాలంలో వైద్యం అందించాల్సిన అవసరం ఉంది. ముఖ్యంగా నవజాత శిశువుల నుంచి 16 ఏళ్లలోపు బాలబాలికలు గుర్తించి కేటగిరివారీగా చికిత్స అందించాలి. అందుకే, ఈ అరుదైన వ్యాధుల వైద్యచికిత్సల పర్యవేక్షణ కోసం ప్రస్తుతం దేశవ్యాప్తంగా 15 సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్‌లు పనిచేస్తున్నాయి.

3 కేటగిరీలుగా ఆసుపత్రుల్లో వైద్య సేవలు : ప్రధానంగా ఢిల్లీలోని ఎయిమ్స్, పుదుచ్చేరిలోని జిప్‌మర్‌, చండీగఢ్‌లోని పోస్ట్ గ్రాడ్యుయేట్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్‌ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్‌-PGIMER, హైదరాబాద్ నిమ్స్, మద్రాసు మెడికల్ కాలేజీ, బెంగుళూరు మెడికల్ కాలేజీ అండ్ రీసెర్చ్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌, త్రివేండ్రం గవర్నమెంట్‌ మెడికల్ కాలేజీ, పీజీ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్‌ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్‌ కోల్‌కతా, భోపాల్‌లోని ఎయిమ్స్ వంటివి సెంటర్ ఆఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌లుగా ఉన్నాయి. ఈ సెంటర్లలో వైద్య పరికరాల కోసం కేంద్రం 5 కోట్ల నిధులు ఇస్తోంది. అలాగే, కేటగిరి-1, కేటగిరి-2 వ్యాధులతో బాధపడుతున్నవారి చికిత్సకు ఒక్కొక్కరికి మొత్తంగా 50 లక్షల రూపాయల వరకు సాయం చేస్తోంది. కేటగిరి-3 వ్యాధుల బారినపడిన వారికి వన్ టైం ఎయిడ్-క్రౌడ్ ఫండింగ్ కోసం సపోర్టింగ్ చేస్తోంది. రాష్ట్రంలో కూడా ఈ తరహాలోనే అరుదైన వ్యాధులకు వైద్యం అందించాలనేది ప్రభుత్వం ఆలోచన.

అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడేవారిలో ఇంచుమించు చాలామంది బాధితులు మంచాలు, వీల్ చైర్లకు పరిమితం అవుతారు. వైద్యానికి అయ్యే ఖర్చు భరించలేక జీవితాంతం మనోవేదనకు గురి అవుతున్నారు. అలాంటి వారి అవస్థలు తీర్చాలనే కూటమి సర్కారు భావిస్తోంది. ప్రభుత్వ పరంగా వైద్యసేవలు, ఇతర సదుపాయాలు కల్పించే ఉద్దేశంతో నూతన పాలసీ రూపకల్పనకు సిద్ధమైంది. ప్రధాన బోధనాసుపత్రులను అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధారణ, చికిత్స కేంద్రాలుగా మార్చాలని భావిస్తోంది. అందుకోసం విశాఖ, తిరుపతి, కర్నూలు ఆసుపత్రులను రిఫరల్ సెంటర్లు విజయవాడలోని ప్రభుత్వ ఆసుపత్రిని సెంటర్‌ ఆఫ్ ఎక్స్‌లెన్స్‌గా తీర్చిదిద్దాలని నిర్ణయించింది

త్వరలో అందుబాటులోకి నూతన పాలసీ : ఇండియన్ కౌన్సిల్‌ ఆఫ్ మెడికల్ రీసెర్చ్‌-ICMRలో మాదిరిగా ఆరుదైన వ్యాధుల నమోదు తప్పనిసరి జరిగేలా రిజిస్ట్రే విధానాన్ని అమల్లోకి తీసుకువచ్చేలా ప్రణాళికలు ఉన్నాయి. అందులో భాగంగానే రేర్ డిసీజెస్ పాలసీ-2021ని రాష్ట్రంలో అమలు చేయాలని భావిస్తున్నారు. అందుకోసం కేరళలో అమలు చేస్తున్న అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తుల చికిత్స విధానాన్ని పరిశీలించారు. అక్కడ రెండేళ్ల నుంచి అరుదైన వ్యాధులను గుర్తించి చికిత్స అందిస్తున్నారు. దీని కోసం కేరళ యునైటెడ్ ఎగైనిస్ట్‌ రేర్ డీసిజెస్-కేర్ పేరుతో ప్రత్యేకంగా పోర్టల్‌ రూపొందించారు. ఆ తరహాలోనే ఇక్కడ కూడా పాలసీ రూపొందిచనున్నారు. ప్రభుత్వం ఈ పాలసీ తీసుకురావడం వల్ల తమకెంతో మేలు జరుగుతుందని బాధితులు సంతోషం వ్యక్తం చేస్తున్నారు. త్వరితగతిన పాలసీ అందుబాటులోకి తీసుకురావాలని కోరుతున్నారు.

రేర్‌ డిసీజ్ పాలసీ రూపకల్పన కోసం ఇప్పటికే కోర్ కమిటీ ఏర్పాటు చేశారు. అందులో డా. అనిల్ కుమార్‌, డా. షర్మిలా, డా.హరీశ్‌, డా. మదుసూధన్‌లతో పాటు అడిషనల్ DME హోదాలో డా.రాధికారెడ్డి సభ్యులుగా ఉన్నారు. వీరంతా కేరళ, హైదరాబాద్ నిమ్స్‌లో అమలవుతున్న రేర్ డిసీజెస్ పాలసీ గురించి పూర్తిగా అధ్యయనం చేయనున్నారు. ఐతే, ఇలాంటి వ్యాధులకు సంబంధించిన ఔషధాలను ఇక్కడే తయారు చేసి అందుబాటులోకి తీసుకురావాలని స్వచ్ఛంద సంస్థల ప్రతినిధులు కోరుతున్నారు.

"మేం అనేక సెంటర్ ఆఫ్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌తో పని చేస్తున్నాం. నేను ఆంధ్రప్రదేశ్‌ ప్రభుత్వాన్ని అభినందిస్తున్నాను. ఇది మాకు చాలా ప్రత్యేకమైన అవకాశం.ఈ కార్యక్రమాన్ని విజయవంతం చేసేందుకు రాష్ట్ర ప్రభుత్వం చాలా చురుకుగా పని చేయడాన్ని మేం చూశాం. ఇప్పటికే ఉన్న పునర్విక ప్రాజెక్టు ద్వారా అరుదైన వ్యాధులకు భారత్‌లో ఔషధాలను తయారు చేయవచ్చు. అరుదైన వ్యాధులకు పెద్ద సమస్య ఏమిటంటే ఏపీఐ ఔషధంలోని ప్రాథమిక భాగం భారత్‌లో తయారవుతోంది. కాని దాన్ని మాత్రగా లేదా సిరప్‌గా తయారు చేయడం లేదు. ఔషధాన్ని విదేశాలకు పంపి తిరిగి మాత్రగా లేదా సిరప్‌గా దిగుమతి చేసుకోవాల్సి వస్తోంది. దాని వల్ల ధర పెరగడంతో పాటు లభ్యత కూడా కష్టంగా మారుతోంది. ఈ సమస్యను ఏపీ ప్రభుత్వం పరిష్కరించగలదు" -సుదీంధ్రరావు, సైంటిఫిక్ అడ్వైజర్, ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ఇండియా, బెంగళూరు

రాష్ట్రంలో రూపొందించనున్న రేర్‌ డిసీజ్ పాలసీలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధులు, బాధితులను గుర్తించేలా ఇప్పటికే ల్యాబ్‌ టెక్నీషియన్లు, వైద్యులకు శిక్షణ కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తున్నారు. వ్యాధి ఏ స్టేజీలో ఉంది ఎలాంటి చికిత్స అవసరం అనే విషయాలపై అవగాహన కల్పిస్తున్నారు. ఐతే, వీలైనంత త్వరగా పాలసీని సిద్ధం చేసి ఈ ఏడాది చివరి నాటికి అమలు చేయాలని ప్రభుత్వం భావిస్తోంది.

అరుదైన వ్యాధిగ్రస్థులకు గుడ్​న్యూస్ - ఉచిత వైద్యం, పరీక్షల కోసం ప్రత్యేక పాలసీ

రాష్ట్ర ప్రభుత్వం కీలక నిర్ణయం - అరుదైన వ్యాధిగ్రస్థులకు అండగా ప్రత్యేక పాలసీ